L’épilepsie

L’épilepsie est une maladie chronique caractérisée par la survenue de crises épileptiques. Ces crises traduisent un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau. 
En France, environ 600 000 personnes ont une épilepsie, dont la moitié a moins de 20 ans. Elle est plus fréquente chez les enfants et les adultes de plus de 65 ans.

Pour consulter une vidéo explicative sur les causes et les symptômes de l’épilepsie, cliquez ici.

Les causes de l'épilepsie sont très variables. Elles peuvent être liées à des affections (composante génétique, malformation cérébrale, maladie infectieuse du système nerveux…) ou survenir à la suite d’un évènement extérieur (chute, effet secondaire d’un médicament, alcoolisme chronique…). Certaines personnes ont une prédisposition naturelle à l’épilepsie, mais tout le monde peut être atteint au cours de sa vie. Une personne peut avoir subi une crise d’épilepsie sans toutefois être épileptique.

Les symptômes

L'épilepsie s'exprime de manière très différente selon la zone cérébrale où se produit la crise épileptique. Contrairement aux a priori, la crise de convulsions généralisées est rare. Les symptômes peuvent être des gestes automatiques ou comportements moteurs étranges et souvent explosifs, des absences, des hallucinations sensorielles (visuelles, auditives, gustatives ou olfactives), des troubles du langage, des signes émotionnels (peur, rire, extase...)…

Mélanie Ayyad, une courbevoisienne de 26 ans, connait des crises d’épilepsie depuis qu’elle est très jeune et souhaite renforcer la sensibilisation à cette affection qui est encore très mal connue. 

Quel est le message principal que vous aimeriez faire passer ?

"Il ne faut pas avoir peur de la maladie. On peut très bien vivre avec quand on est familiarisé avec les symptômes. Comme dirait l’adage, l’ignorance est notre plus grand ennemi."

Qu’est-ce que l’épilepsie change dans votre vie ?

"J’ai développé une très grosse photosensibilité et supporte mal les lumières trop intenses ou stroboscopiques qui n’auraient aucun effet sur d’autres personnes par exemple. J’ai également dû adapter mon appartement afin de m’assurer de ne pas me blesser en cas de chute lors d’une crise. Cependant mon chat ressent avant moi lorsqu’une crise va survenir et change complètement de comportement : il se met debout et me pousse tout en miaulant de manière inhabituelle. Cela me permet de me préparer et d’éviter toute mauvaise chute.
L’épilepsie m’a également permis d’apprendre à beaucoup mieux gérer mes émotions, car un gros stress par exemple peut déclencher une crise. Je canalise celles-ci notamment grâce à l’art thérapie."

Avez-vous personnellement rencontré des discriminations liées à votre affection ?

"Lorsque j’étais plus jeune j’avais des absences ; à l’école on pensait que j’étais tête en l’air et que je n’écoutais pas, alors que c’est mon cerveau qui se déconnectait littéralement. Lors de mes recherches d’emploi aussi, j’ai remarqué que certains recruteurs pensent qu’une personne épileptique sera moins performante, ce qui est faux. Au contraire, l’épilepsie développe les capacités d’adaptation et l’empathie. Je porte d’ailleurs mon expérience au sein de mon métier puisque je travaille à rendre accessible à tous les plateformes digitales, sans exclusion des personnes présentant des particularités (épilepsie, daltonisme, dyslexies…)".

Comment réagir en présence d’une personne faisant une crise d’épilepsie ?

"La première chose est bien évidemment d’appeler les secours (15 pour le SAMU). En attendant leur arrivée, il faut bouger la personne le moins possible, sauf pour la placer en PLS (position latérale de sécurité), et desserrer tout ce qui peut presser la taille ou le cou pour faciliter la respiration. Il ne faut pas essayer de tenir la personne car la force est décuplée lors de convulsions. Avoir le réflexe de chronométrer la durée de la crise est très utile : c’est une information importante pour les secouristes puisque plus elle est longue, plus c’est dangereux."

Grâce à la finesse de leurs sens, des chiens d’alerte pour épilepsie sont entraînés pour reconnaître et prévenir les crises et s’assurer de la sécurité de leur maître lors de convulsions généralisées.